Una ventana a la ESCLEROSIS MÚLTIPLE

¿Qué sabes de la esclerosis múltiple(EM)? ¿Qué intervenciones hace un trabajador social frente a una EM? ¿Desde qué modelo de atención se realizan? Si poco o nada sabes, te invito a leer este post.

A raíz de una acción comunitaria desarrollada en mi actual centro de trabajo, tuve la ocasión de contactar con una persona afectada por una esclerosis múltiple (EM). Confieso que tengo un gran desconocimiento de esta enfermedad hasta el punto de creer que Carmen, que así se llama, tenía una tetraplejía al desplazarse en silla de ruedas. No era así. Descubrí que tenía que conocer más sobre la esclerosis múltiple y para ello me documenté algo, lo suficiente como para salir de mi ignorancia. Y de ahí nace este post. Mucho habrá que leer si se quiere profundizar en la EM pero no podrá ser aquí, pues, ni soy la persona indicada ni es el sitio para hacerlo. No obstante, te invito a asomarte conmigo a esta realidad.

Quiero aquí ofrecer una aproximación a la esclerosis múltiple y para ello os dejaré, además de algunas palabras torpemente escritas, un video y un audio sobre esta enfermedad. El video es ya conocido y se titula El Reto de Ramón, del programa Informe Robinson. Pero el audio es casi inédito, “recién salido del horno” y grabado por un magnífico programa de radio comunitaria  llamado Mejor Imposible (@MMejorImposible en Twitter) realizado por personas con las que tengo el privilegio de trabajar en un modesto pero muy participativo distrito de Madrid: Villaverde.

Algunas personas vinculadas a entornos sanitarios me comentan que, en general, las enfermedades neurológicas tienen una evolución muy dispar; cada persona experimentará un grado de complicación particular, mayor o menor. Lo que sí parece un denominador común es que las enfermedades neurológicas cursan con brotes que conllevan un posterior empeoramiento. Pero no se puede pronosticar de antemano cuál va a ser la evolución de cada persona. Ni siquiera los síntomas son uniformes para todas las personas. Muestra de esta heterogeneidad son los dos archivos multimedia que os dejo al final. El Reto de Ramón cuenta el caso de una persona con EM que se prepara y compite en un Ironman, una triatlón para atletas que combina natación, maratón y ciclismo. El audio, en cambio, muestra la realidad de una persona con EM que se encuentra en una silla de ruedas y que tuvo que afrontar una depresión asociada. Ambos casos parecen ejemplos de los extremos de esta enfermedad, según la evolución que han tenido. En medio, multitud de casos distintos cada uno. Eso muestra la complejidad de esta dolencia y también la profunda necesidad de individualizar un tratamiento de enfoque biopsicosocial. Aproximadamente en un tercio de los casos, la EM tiene un curso benigno; en otro tercio, provoca discapacidades pero no comprometen notablemente la autonomía de la persona en sus actividades de la vida diaria. Sólo el tercio restante de enfermos resulta afectado por formas de tal gravedad que limitan gravemente su autonomía.

IMG_20171030_202431

ALGUNOS DATOS GENERALES
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica degenerativa que afecta al Sistema Nervioso Central (SNC). Se denomina “múltiple” porque afecta a diferentes áreas del cerebro y de la médula. Muchas funciones corporales pueden quedar afectadas como caminar, hablar, ver, etc.  Los síntomas más comunes incluyen fatiga, alteraciones de vejiga e intestino, problemas de visión, espasticidad, trastorno del habla y de la deglución (disartria y disfagia), disfunción sexual, deterioro cognitivo, problemas de movilidad, dolor, depresión, etc., dependiendo de la afectación que tenga la persona. Como resultado de estos síntomas, la EM puede afectar sustancialmente a la calidad de vida del individuo, a sus perspectivas personales y profesionales.

Según la Sociedad Española de Neurología, actualmente, hay unas 47 000 personas con EM en España y cada año se diagnostican 1 800 casos. Esta enfermedad presenta una mayor incidencia en mujeres y suele aparecer entre los 20 y 40 años. La enfermedad no es hereditaria, no es contagiosa y no es prevenible. Actualmente es imposible saber quien padecerá EM. No hay grupos de riesgo y, por lo tanto, cualquier persona es susceptible de contraerla.

El diagnóstico médico tarda años en llegar y cuando lo hace puede resultar angustiante. Las personas afectadas no saben cómo encajar ni afrontar el diagnóstico, de manera que sufren un gran impacto psicológico y social. Sienten una gran incertidumbre ya que nadie puede asegurarles su evolución, particular en cada caso, lo que lleva a los afectados a la necesidad de aprender a vivir “al día”.

Las personas que padecen una EM pueden trabajar aunque algunas puede que precisen de adaptaciones en su puesto de trabajo.

¿QUÉ HACE EL TRABAJO SOCIAL ANTE LA EM?

Desde el Trabajo Social, la intervención se realiza desde el modelo biopsicosocial. Recalcar la importancia de que la dimensión social no quede excluida, relegada ni sepultada por la rehabilitación orgánica ni por el modelo biomédico. Es preciso saber movilizar los recursos personales y del entorno de la persona afectada e identificar sus redes familiares y sociales. En numerosas ocasiones, la atención a los afectados se basa exclusivamente en el modelo biomédico obviando por completo el modelo de atención biopsicosocial que se centra en las necesidades del paciente, en los factores biológicos, psicológicos, sociales, familiares, medioambientales y culturales que influyen en el proceso de salud-enfermedad. Aunque esto ha mejorado en los últimos años, todavía queda mucho trabajo por hacer en este sentido.
El Trabajo Social intenta conseguir que la persona afectada se autodetermine y tenga calidad de vida mediante intervenciones biopsicopsociales. Para ello, entre otras, las intervenciones que puede llegar a realizar un trabajador social son:

  • Solicitud de valoración Ley de Autonomía y atención a la Dependencia y otras gestiones vinculadas.
  • Prestaciones ortoprotésicas.
  • Recursos sociales, sanitarios y económicos.
  • Certificado de discapacidad; solicitud revisión, beneficios derivados del mismo.
  • Pensiones de la Seguridad Social; contributivas y no contributivas.
  • Ayudas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de accesibilidad a personas con discapacidad (Autonómicas).
  • Valoración de domicilio accesible.

DOS EJEMPLOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Lamentarás, ciertamente, ver solo el siguiente video y olvidarte del audio que hay más abajo. Como te adelanté al inicio de este post, se trata de dos casos muy distintos de EM. Creo que, ofreciéndote ambos, te percatarás de la amplitud de rango de esta enfermedad.

Ramón Arroyo tiene 42 años y desde hace seis practica deporte. Hace un año se planteó un desafío: realizar un triatlón. Una prueba que consiste en nadar 3’8 kilómetros, 180 en bicicleta y un maratón. A las dificultades de la competición se añade una más: Ramón sufre esclerosis múltiple. No es la historia de un deportista, es la lucha de un hombre y su familia por superar la EM.

Finalmente, os dejo aquí un extracto de un programa de radio comunitaria llamado Mejor Imposible en el que algunos de sus componentes entrevistan a una vecina de Villaverde afectada por EM. Carmen, que así se llama, está en una fase que le hace desplazarse en una silla de ruedas mecanizada además de precisar del apoyo de dos asistentes personales, en diferentes horarios. Merece la pena que la escuches porque, con perspectiva, comenta  cómo ha tenido que afrontar la enfermedad y encajarla en su vida, describiendo las dificultades que se ha encontrado tales como la depresión o los problemas de accesibilidad. De hecho, la entrevista se desarrolla en una cafetería porque el edificio de la emisora de radio no se encontraba adaptado para silla de ruedas. Una mujer, que a pesar de todo, irradia vitalidad. De verdad que no debes perdértelo porque es un testimonio de una gran autenticidad.

Flecha-derecha

Fuentes:

Excelente artículo de la trabajadora social, María Isabel Cano Riudavets. Aquí puedes leerlo completo.  “ATENCIÓN E INTERVENCIÓN SOCIAL EN PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE. UNA APROXIMACIÓN A LA REALIDAD DE LA PRÁCTICA PROFESIONAL”

http://www.femmadrid.org

@MMejorImposible

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s

Blog de WordPress.com.

Subir ↑

A %d blogueros les gusta esto: